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“我是一个父亲，一个外公”
“我是一个父亲，一个外公”
来自江苏南京的朱云长
是罕见病患儿曹景颜的外公
他说他身兼“外公”和“父亲”两个角色
将被医生诊断只剩18个月的外孙
将被医生诊断只剩18个月的外孙
曹景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症在民间常被称为 “婴幼儿渐冻症” ，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。
景颜的妈妈朱薇在听到医生说景颜“最多只有18个月”后崩溃了。
接到女儿的电话，朱云长如五雷轰顶，但他知道他必须撑住： “我就这么一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”
看着女儿紧绷的精神状态， 朱云长第二天就赶到
看着女儿紧绷的精神状态， 朱云长第二天就赶到南京，承担起照顾外孙的责任。
为了救外孙，朱云长拼尽一切，他跑到儿童医院康复科，央求其他家长带着他进去，学习怎么给患儿做康复操。学会了后，外公每天都给景颜做康复操，即使自己生病，戴着口罩也要给外孙按摩。
2019年，针对SMA的特效药诺西那生钠注射液在中国上市， 每针价格将近70万元。
景颜一家卖掉婚房、借遍亲戚，东拼西凑给景颜用上了第一针。
朱云长回忆，当时女儿在缴费时，手止不住地颤抖
朱云长回忆，当时女儿在缴费时，手止不住地颤抖，是自己按着女儿的手，把银行卡推进缴费窗口。
为了给孩子凑钱，景颜妈妈白天打工，晚上在网络上直播卖货。心疼女儿几乎没有睡眠时间，朱云长主动提出由他直播带货。
虽然把直播接了过来，但毕竟是自己不熟悉的领域，朱云长心里也没底，他形容第一次直播的那晚很煎熬。 为了筹措景颜日常康复训练的费用，他硬着头皮直播带货挣钱。
2021年12月， 诺西那生钠注射液 被纳入医保，一针的费用降至3.3万元， 景颜的病症在特效药的作用下基本稳定，但仍需长期住院治疗。
为了让景颜有更多的机会和同龄人接触并融入集体
为了让景颜有更多的机会和同龄人接触并融入集体，偶有出院的几天，朱云长会带着他回学校上课。
因为景颜无法完全控制自己的手臂，上学时， 朱云长会陪在一旁，帮他完成翻书、写字换行、擦橡皮等动作， 如今朱云长已经成为班级里的“编外人员”。
景颜班主任张甜介绍，景颜一直坐着上课，其实也不是很舒服，但他一定会把两节主课听完再去休息。学校专门为景颜提供了一间休息室，上完主课后，外公会带着景颜去休息室按摩放松。
外公朱云长说：“孩子们都喜欢景颜，一下课就围过来，只有同他一起来上课，才能感受到孩子之间的爱和天真。”有的孩子会帮忙推轮椅，和景颜分享零食，还有孩子会在下雨时，用自己的衣服帮景颜遮雨。
景颜在学校里逐渐意识到自己跟别的孩子不同，他
景颜在学校里逐渐意识到自己跟别的孩子不同，他也慢慢接受这种不一样， 同学间的相处，也是一堂生动的社会课。
如今， 景颜已经9岁了。朱云长 坦言：“我女儿刚40岁，头发白了一大半，我也是心疼女儿，趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点是一点。”
“他是我们家的参天大树，像背着超级发动机，永远在保护我们、输送能量。” 妈妈朱薇面对镜头难掩感动，哽咽着说：“爸爸我爱你，所有的话都藏在这一句里。”
而这个默默扛下重担的父亲，平静地说出了他最朴素的心愿： 不要鲜花，不要礼物，只愿女儿天天快乐。
荔枝新闻、新闻晨报
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审核：INN LUU
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“我是一个父亲，一个外公”
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来自江苏南京的朱云长
是罕见病患儿曹景颜的外公
他说他身兼“外公”和“父亲”两个角色
将被医生诊断只剩18个月的外孙
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曹景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症在民间常被称为 “婴幼儿渐冻症” ，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。
景颜的妈妈朱薇在听到医生说景颜“最多只有18个月”后崩溃了。
接到女儿的电话，朱云长如五雷轰顶，但他知道他必须撑住： “我就这么一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”
看着女儿紧绷的精神状态， 朱云长第二天就赶到
看着女儿紧绷的精神状态， 朱云长第二天就赶到南京，承担起照顾外孙的责任。
为了救外孙，朱云长拼尽一切，他跑到儿童医院康复科，央求其他家长带着他进去，学习怎么给患儿做康复操。学会了后，外公每天都给景颜做康复操，即使自己生病，戴着口罩也要给外孙按摩。
2019年，针对SMA的特效药诺西那生钠注射液在中国上市， 每针价格将近70万元。
景颜一家卖掉婚房、借遍亲戚，东拼西凑给景颜用上了第一针。
朱云长回忆，当时女儿在缴费时，手止不住地颤抖
朱云长回忆，当时女儿在缴费时，手止不住地颤抖，是自己按着女儿的手，把银行卡推进缴费窗口。
为了给孩子凑钱，景颜妈妈白天打工，晚上在网络上直播卖货。心疼女儿几乎没有睡眠时间，朱云长主动提出由他直播带货。
虽然把直播接了过来，但毕竟是自己不熟悉的领域，朱云长心里也没底，他形容第一次直播的那晚很煎熬。 为了筹措景颜日常康复训练的费用，他硬着头皮直播带货挣钱。
2021年12月， 诺西那生钠注射液 被纳入医保，一针的费用降至3.3万元， 景颜的病症在特效药的作用下基本稳定，但仍需长期住院治疗。
为了让景颜有更多的机会和同龄人接触并融入集体
为了让景颜有更多的机会和同龄人接触并融入集体，偶有出院的几天，朱云长会带着他回学校上课。
因为景颜无法完全控制自己的手臂，上学时， 朱云长会陪在一旁，帮他完成翻书、写字换行、擦橡皮等动作， 如今朱云长已经成为班级里的“编外人员”。
景颜班主任张甜介绍，景颜一直坐着上课，其实也不是很舒服，但他一定会把两节主课听完再去休息。学校专门为景颜提供了一间休息室，上完主课后，外公会带着景颜去休息室按摩放松。
外公朱云长说：“孩子们都喜欢景颜，一下课就围过来，只有同他一起来上课，才能感受到孩子之间的爱和天真。”有的孩子会帮忙推轮椅，和景颜分享零食，还有孩子会在下雨时，用自己的衣服帮景颜遮雨。
景颜在学校里逐渐意识到自己跟别的孩子不同，他
景颜在学校里逐渐意识到自己跟别的孩子不同，他也慢慢接受这种不一样， 同学间的相处，也是一堂生动的社会课。
如今， 景颜已经9岁了。朱云长 坦言：“我女儿刚40岁，头发白了一大半，我也是心疼女儿，趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点是一点。”
“他是我们家的参天大树，像背着超级发动机，永远在保护我们、输送能量。” 妈妈朱薇面对镜头难掩感动，哽咽着说：“爸爸我爱你，所有的话都藏在这一句里。”
而这个默默扛下重担的父亲，平静地说出了他最朴素的心愿： 不要鲜花，不要礼物，只愿女儿天天快乐。
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